据报道，SohanaCollins今年16岁，来自英国伦敦。Collins患有罕见的遗传疾病大疱性表皮松解症，也被称为蝴蝶综合症，她的皮肤就像蝴蝶的翅膀一样脆弱，轻微的摩擦都会形成伤痕。Collins几乎每时每刻都需要忍受疼痛的折磨，每天早上需要花1个半小时穿衣服，而且只能吃酸奶一样的食物。目前，世界上仍没有治愈该疾病的方法，Collins的父母为这项研究成立了慈善机构，而且已经筹集到500万英镑（约合人民币4570万）。

在上学的日子里，Collins每天早上6点到7点起床，在母亲Sharmila的帮助下解开手臂上的绷带。母亲Sharmila需要用外科针扎破女儿身上的水泡，为她的皮肤进行清洗和保湿，再小心翼翼地为她穿上衣服。Collins说：“我每天早上需要花一个半小时穿衣服。而且，白天走路会让我的双脚起很多水泡，所以晚上换衣服会需要更长时间。我几乎每时每刻都能感觉到疼痛，习惯了早上醒来在枕头上看到很多血。”

不仅如此，Collins还患有隐性营养不良，为了避免对食道造成伤害，她不能吃很多食物。Collins说：“隐性营养不良会影响眼睛、嘴巴和喉咙，这意味着我一整天都需要滴眼药水，以确保我的眼球不会粘在眼皮上，然后造成擦伤。我只能吃一些像酸奶一样的食物。”

Collins是4姐妹中最大的一个，也是唯一患有这种罕见疾病的人。母亲Sharmila说：“Collins刚出生的时候看起来很正常，脖子上只有一小块地方出现轻微的伤痕。但是第二天，她脚踝和脚背上的皮肤都被刚出生时戴的塑料标签磨掉了。医生花一天的时间才意识到她患上了大疱性表皮松解症（又名蝴蝶综合症），而且又花了两周才确定具体的类型。”

母亲Sharmila补充道：“出院的时候，医生给了我们一个非常特别的枕头。后来，Collins在那个枕头上差不多待了6个月。”在成长的过程中，Collins错过了很多里程碑式的事情，例如骑自行车、爬树、球类游戏等等。但是，乐观的Collins专注于自己能做的事情，她在英语文学、西班牙语、数学和美术的EPQ中都取得了A的好成绩。Collins说：“无论做什么都会有困难，我喜欢寻找解决问题的办法。”

Collins最喜欢的运动是游泳，因为“水对皮肤很友好”。此外，Collins一年到头都会用长裤长袖保护自己的皮肤，她喜欢带手套来保护自己的手，还将手套推荐给其他的大疱性表皮松解症患者。Collins的父母在2011年成立了Sohana研究基金（又被称为CureEB），目前已经筹集到500万英镑。他们希望用这些资金来进行医学研究，以便尽早找到治愈大疱性表皮松解症的方法。

Collins5年前在大奥蒙德街医院接受干细胞治疗，现在的皮肤状况已经好了不少。Collins说：“总的来说，我的皮肤不那么红了，也不那么痒了。尽管外出时仍会被人盯着看，甚至有时候被人误以为有传染病不让上飞机。但是，我会告诉他们这只是基因问题。我认为我的身体跟其他大多数人不一样，但在精神上是平等的。”